sábado, 10 de mayo de 2014

Bomba de Insulina: Cuando el Cinismo es una Bomba de Relojería

En los últimos días un número creciente de pacientes con diabetes y sus familiares viene preguntando por la bomba de insulina. Que eso qué es y por qué no se la ponen a ellos. Que por qué no se la hemos puesto ya, si es tan buena. Que si queremos escatimar un buen sistema de tratamiento o qué pasa.

Puesto el toro en suerte – con perdón de los que no gusten de este tipo de símiles -, es preciso subrayar la complejidad del tema. La diabetes (en general) no es una enfermedad simple. La diabetes tipo 1 (enfermedad para la que está indicada la bomba, y sólo en algunos casos), mucho menos. La bomba de insulina (también conocida como infusor subcutáneo continuo de insulina) tampoco es un método de tratamiento fácil ni simple. No es un robot mágico que controle la diabetes tipo 1. Esa tecnología todavía no está a disposición.

En un post previo destacaba algunas peculiaridades de la diabetes tipo 1 – sobre todo en relación al empleo de tiras reactivas -. A él me remito para explicar muchas cosas. Vayan ahí y vuelvan, que necesito esas ideas y no las quiero a reiterar aquí.

¿Ya están de vuelta? ¡Perfecto!

Primera idea a resaltar: el paciente diabético tipo 1 tiene necesidades especiales, más allá del tratamiento insulínico. Se beneficia de la existencia de equipos multidisciplinarios especializados que conozcan bien su problemática y que estén adecuadamente dotados. Y que no estén particularmente lejos de casa del paciente, pese a la efectividad de la telemedicina. Después de una vida de discusiones estériles y agotadoras, creo que ya va quedando claro que la cabeza de la organización de estos equipos corresponde a la especialidad Endocrinología y Nutrición, pero con una orientación muy decidida hacia la Diabetología.

Primera idea y primer problema: la especialidad es joven. Se ha desarrollado a trompicones. Con más frecuencia de la debida se ha visto con antipatía o escepticismo, cuando no con franca hostilidad o sarcasmo por otras especialidades o por algunos cargos de la administración sanitaria, que a menudo provenían de las especialidades anteriormente sugeridas (“Pero... ¿Qué arregláis vosotros?”). La fragmentación de la política sanitaria por CCAA ha permitido que su desarrollo sea francamente dispar. De implementaciones excelentes (modelo Asturias, según creo) a otros modelos más deficitarios o desorganizados. Sin ser el peor, el de mi tierra, pese a su gran extensión geográfica, no ha considerado introducir la especialidad en los hospitales comarcales.

No se preocupen, que no me voy por los cerros de Úbeda (hablando de Andalucía). Es que todo tiene mucho que ver. Empiezo hablando de la bomba, que está indicada en ciertos casos de diabetes tipo 1. Incido en que esta enfermedad debe ser atendida de cierta manera por cierta especialidad que ha conocido un desarrollo tardío e irregular en este país. Algo así podría decirse de la educación diabetológica para diabetes tipo 1 y de su integración en las unidades de diabetes. Pero prefiero que de eso hablen l@s educador@s por si mism@s

Segunda idea: creo que actualmente hay cierto consenso en que el modo preferente de tratamiento para el diabético tipo 1 no es la bomba de insulina. Es la insulina subcutánea con análogos de insulina lenta y rápida en multidosis. Pero bien. Y ese “bien” precisa otro post. Porque enlaza con lo anterior. Que es imposible hacerlo “bien” si no es en el contexto de las unidades de que les hablaba. Y que no hay sucedáneo, vaya.

Tercera idea: hay un porcentaje de pacientes en que no hay manera con la subcutánea. Por una serie de problemas que precisan un tercer post. Y ahí viene la bomba. Y no siempre, oigan. Hay muchos casos de fracaso terapéutico con la multidosis de subcutánea que no se van a arreglar con la bomba. De hecho, muchos sostenemos que uno de los peores errores que podemos cometer con un paciente diabético tipo 1 es una indicación inadecuada de bomba. Una buena indicación es algo delicado y escapa un poco a la categorización médico-científica. Con todo, serias instituciones se han aplicado para establecer criterios de costo-efectividad. Con dos condicionantes acientíficas y de difícil valoración: que el/la candidat@ tiene que estar muy implicad@ con su diabetes y haber sacado el máximo partido a la subcutánea. Porque los conceptos a manejar con la bomba son los mismos en buena medida. Y ello sólo se puede aplicar en el contexto de las unidades multidisciplinarias de diabetes.

Cuarta idea: ¿Cuál es el porcentaje de pacientes diabéticos tipo 1 candidatos a bomba? Los noruegos y alemanes – gente seria y metódica - han calculado que un 15-20%. Y los británicos se han asustado porque sólo tienen un 6% tratados de esta manera. Y lo achacan a varias causas, pero fundamentalmente a la falta de personal especializado y organizado como he escrito más arriba. Pero nosotros tenemos un porcentaje menor de pacientes tratados así. Y los portugueses, menos todavía. La cola de nuestro entorno. Sin duda disfrutamos de una Sanidad Pública igualitaria y trasplantadora, pero poco fina para esto.

Quinta idea: cuando pones el tema de la bomba sobre la mesa de alguien con poder y éste ve lo que le cae encima (RRHH, espacios físicos, fungibles...), probablemente tiene un instante de pánico y llama a un evidenciólogo próximo de otro campo a reunirse con nosotros. A escudriñar la mejor evidencia disponible. Con la Iglesia hemos topado, Sancho. Ya pueden prepararse para oir frases del tipo: “escasa ventaja comparativa”, “beneficios cuestionables” o “ausencia de datos robustos frente a órgano diana”. La sempiterna tendencia a fijarnos una cuota o límite para establecer un cálculo de gestión. Lógico y comprensible desde su punto de vista.

Claro que la liaison bomba – evidencia es compleja y merece otro post (Y van...). Adelanto dos factores clave: 1) el elemento fundamental para el éxito de este modo de tratamiento es la selección del/de la candidat@, factor difícilmente aleatorizable y 2) la ventaja fundamental viene, además de la mejoría del control glucémico global, de la reducción de la variabilidad y de la frecuencia de hipoglucemias (hipos en general, hipos severas e hipos inadvertidas) y de la mejoría de calidad de vida. Y por la sensación de dominio de la propia vida. Todo ello entra con alguna dificultad que otra en el complejo corsé del ensayo clínico. Y menos aun bajo la mirada de nuestro querido evidenciólogo, que igual interpreta esto que la conveniencia del robot Da Vinci o de un nuevo tratamiento biológico en artritis reumatoide.

Mejor presentarle los parabienes y decir a nuestro directivo que se deje de arrogancias locales. Que eso de la bomba ya lo han mirado los británicos por arriba y por abajo y con el mejor método posible. Que su evidenciólogo no lo va a hacer igual. Le pierde su cuadrícula mental y su falta de perspectiva clínica. Que en esto de la organización de la diabetes tipo 1 en general y en lo del tratamiento con bomba de insulina en particular tenemos mucho que aprender de Dinamarca, por poner un ejemplo, y no dedicarnos a revisar lo que ellos revisaron hace una década antes de decidirse a tomar medidas concretas que hoy son nuestra envidia.

Resumo, que me ha salido larguísimo. Esto de la bomba de insulina tiene sus complejidades terapéuticas, organizativas y pecuniarias. Pero merece la pena. Y no lo digo yo, que no soy nadie. Lo dice gente muy seria que tiene Sistemas de Salud como el nuestro, más o menos, y que mira el euro o la libra con muchísimo respeto. Tratamos pacientes que tienen muchas-muchas décadas de enfermedad por delante hasta que el progreso científico descubra un remedio más resolutivo. Mejor que todos abandonemos cierto resabio de frivolidad o de cinismo y alguna que otra dosis de desconfianza, para dejar paso a la idea de que trabajamos para y con nuestros pacientes, teniendo en cuenta las limitaciones de medios.


@frelimpio

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